Valentín tiene 3 años y sufre de leucodistrofia, una enfermedad crónica degenerativa que destruye las funciones vitales. Su familia pide la cobertura de la obra social desde hace un año, y no hay respuestas.
La familia de Valentín Pérez ya no sabe que hacer para que la Apross reconozca y cubra el tratamiento que necesita. El nene, de 3 años de edad, padece de leucodistrofia, una enfermedad neurodegenerativa que poco a poco va destruyendo las funciones vitales de su cuerpo. Hace casi un mes que empezo a tener broncoespasmos severos y esto le genera riesgos cardíacos. Mariela, su mamá, explica que necesita una enfermera, remedios e insumos médicos que hasta el día de hoy -después de muchos reclamos- no llegan. “Estuvimos pagando la enfermera de nuestro bolsillo durante varios meses, pero ya no podemos más. Yo terminé perdiendo mi trabajo para poder quedarme y cuidar a Valen”, precisó la mujer.
La leucodistrofia afecta el sistema nervioso central de Valentín y poco a poco va eliminando funciones vitales: es ciego del ojo izquierdo y casi no ve nada con el derecho, no camina ni habla y sufre convulsiones.
Hace 25 días el niño empezó con un cuadro de broncoespasmo severo, que se suma a una broncoplejía crónica, que va disminuyendo la funcionalidad del aparato respiratorio.
“En el caso de Valen, los médicos le dieron una expectativa de vida de 4 años. Él cumple 4 años el 11 de junio, pero esperamos que sobrepase esas expectativas”, dijo Mariela Busso, la mamá del nene.
Problemas respiratorios
Debido a su broncoplejía, no utiliza el aparato de la deglución y se broncoaspira constantemente, genera cuadros de neumonía y en forma permanente tiene secreciones en los pulmones. “A raíz de todo esto, se le producen broncoespasmos. Hace 7 días empezó a levantar fiebre y cuando hicieron el estudio de las secreciones detectaron que tienen una bacteria que se llama seudomona, que es muy difícil de matar”, detalló la mamá.
La infección por seudomona le produce un volumen muy grande de secreciones, que además son muy espesas y complicadas de eliminar.
“Todo esto agravó el cuadro, porque Valen ya venía requiriendo cada vez de más oxígeno, con la vía intravenosa para pasarle los medicamentos. El jueves a la noche casi lo tienen que conectar al respirador artificial, pero nosotros no quisimos, porque queríamos tenerlo en casa”, indicó la mujer.
En el mismo sentido, comentó que, junto al médico pediatra, las kinesiólogas y las psicomotricistas, lograron instalar algo así como una internación domiciliaria. Lo que la familia quiere es que esto sea autorizado y cubierto por la Apross.
“Hace más de un año que Valen necesita una enfermera que lo cuide, porque corre riesgo de paro cardiorrespiratorio y tiene muchos altibajos propios de la enfermedad. Venimos peleando para que la Apross nos reconozca todo; más de una vez nos hemos vuelto con las manos vacías porque faltaba algún papel, luego otro y después algún otro trámite más. Como nunca vinieron, fuimos a Córdoba y nos dijeron que el problema es que habían hecho mal el trámite acá. Me hicieron hablar por teléfono con una de las empleadas que estaba en el tercer piso y no podía avanzar en nada. Hasta que le dije que mi hijo se estaba muriendo y que necesitaba que me cubran el generador de oxígeno, el aspirador de secreciones portátil -que me dijeron que era un lujo- y una enfermera. Estuve dos horas reloj al teléfono, hablando con esta empleada que estaba en el mismo edificio pero en otro piso. Todo, con Valen esperando en su silla postural”, especificó.
¿Cuándo fue esto?
El 12 de abril. Después de un mes de llamar todos los días para que me dijeran que no tenían una respuesta, Valen se enfermó los primeros días de mayo, pero dos días antes me llega el aspirador portátil y el oxímetro, que regula la saturación de oxígeno en sangre junto con el respirador. Sin embargo, nunca me reconocieron la enfermera y el generador de oxígeno portátil, que nos sirve si tenemos que viajar o ir a una consulta al médico. Desde ese momento estoy llamando todos los días. Fui a la Defensoría del Pueblo, mandé una carta al Apross y todavía sigo esperando. Nadie sabe nada. Hace 25 días que nos dicen que esto va a salir y mientras tanto venimos afrontando todos los gastos nosotros. Hoy en día Valen está mejor de la parte respiratoria, pero se le desencadenan convulsiones por la cantidad de medicamentos que toma y por la situación de estrés.
Una cuestión de tiempo
¿Qué importancia tiene el tiempo en todo esto?
Es lo que yo siempre les digo a los empelados de la obra social, porque si la gestión demora dos meses, puede que mi hijo ya no esté. Yo tengo dos hijas más. Él había empezado el jardín en casa y los días en que estaba bien lo llevábamos a Acipdim, porque a él hay que aspirarlo, atenderlo y para eso necesita una enfermera. Te lo exigen así. Lo que ellos no entienden es que esto es de vida o muerte para él. Y Valen viene en caída.
“No quieren atenderlos porque no les conviene”
La madre de Valentín asegura que la Apross no quiere atender a su hijo ni a otros chicos con discapacidad por una cuestión económica. “No les conviene tener chicos con discapacidad. Es un gasto terrible, lo vivimos a diario nosotros. No nos cubren pañales, descartables ni medicamentos. Me han dado equipamiento, pero eso es lo que corresponde. Nosotros estamos pidiendo que nos cubran un medicamento que cada ampolla cuesta 270 pesos y sirve para un día. Nada más. Y el tratamiento dura 21 días”, señaló Mariela Busso, la mamá de Valentín.
¿Qué consecuencias tuvo esto para ustedes?
A todo esto, por su patología, yo me quedé sin trabajo, porque empecé a faltar y porque tenía que estar al lado de Valen cuando lo internaban. Mi marido es el único sostén de hogar, pero hoy en día se tiene que quedar en casa porque ya no nos alcanza para pagar una enfermera. A ellos no les conviene. Por ejemplo, una silla de ruedas común cuesta unos 50 mil pesos y para ellos es muchísimo. La máquina de Bipap -bombea aire a presión continua y ayudar a mantener las vías respiratorias abiertas- sale alrededor de 200 mil pesos. Es mucho gasto. Más allá de que este tipo de aparatos los termina pagando el gobierno nacional, pero por alguna razón lo retacean.
FUENTE: Diario Puntal
